بسبب نقص الأدوية بسبب الجائحة، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات حياة أو موت

بسبب نقص الأدوية بسبب الجائحة، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات حياة أو موت

بسبب نقص الأدوية بسبب الجائحة، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات حياة أو موت

أعربت كريستال إيفانز عن قلقها بشأن نمو البكتيريا داخل الأنابيب السيليكونية التي تربط القصبة الهوائية بجهاز التنفس الصناعي الذي يضخ الهواء إلى رئتيها.
قبل الجائحة، كانت المرأة البالغة من العمر 40 عامًا والمصابة بمرض عصبي عضلي تقدمي تتبع روتينًا صارمًا: كانت تستبدل الدوائر البلاستيكية التي تنقل الهواء من جهاز التنفس الصناعي بعناية خمس مرات في الشهر للحفاظ على التعقيم. كما أنها تغير أنبوب القصبة الهوائية المصنوع من السيليكون عدة مرات في الشهر.
ولكن الآن، أصبحت هذه المهام صعبة للغاية. إن نقص السيليكون والبلاستيك الطبيين للأنابيب يعني أنها تحتاج فقط إلى دائرة جديدة كل شهر. منذ نفاد أنابيب القصبة الهوائية الجديدة في أوائل الشهر الماضي، قامت إيفانز بغلي أي شيء لديها لتعقيمه قبل إعادة استخدامه، وتناول المضادات الحيوية لقتل أي مسببات أمراض ربما تكون قد فاتتها، وكانت تأمل في الحصول على أفضل نتيجة.
وقالت: "أنت لا تريد المخاطرة بالإصابة بالعدوى والانتهاء في المستشفى"، معربة عن خوفها من تعرضها لعدوى فيروس كورونا القاتلة المحتملة.
بالمعنى الحقيقي للغاية، أصبحت حياة إيفانز رهينة لانقطاعات سلسلة التوريد الناجمة عن الوباء، والتي تفاقمت بسبب الطلب على نفس المواد في المستشفيات المزدحمة. ويمثل هذا النقص تحديات حياة أو موت بالنسبة لها ولملايين المرضى المصابين بأمراض مزمنة، والذين يكافح الكثير منهم بالفعل من أجل البقاء على قيد الحياة بمفردهم.
لقد ساءت حالة إيفانز مؤخرًا، على سبيل المثال عندما أصيبت بعدوى في القصبة الهوائية قد تهدد حياتها على الرغم من كل الاحتياطات التي اتخذتها. وهي الآن تتناول المضاد الحيوي كملاذ أخير، والذي تتلقاه على شكل مسحوق يجب مزجه بالماء المعقم - وهو مصدر آخر تجد صعوبة في الحصول عليه. قالت إيفانز: "كل شيء صغير مثل هذا". "إنه على العديد من المستويات المختلفة وكل شيء يؤدي إلى تآكل حياتنا".
إن ما يعقد محنتها والمرضى الآخرين المصابين بأمراض مزمنة هو رغبتهم اليائسة في البقاء بعيدًا عن المستشفى خوفًا من الإصابة بفيروس كورونا أو غيره من مسببات الأمراض والمعاناة من مضاعفات خطيرة. ومع ذلك، فإن احتياجاتهم تحظى باهتمام ضئيل، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن حياتهم المعزولة تجعلهم غير مرئيين، وجزئيًا لأن نفوذهم الشرائي ضئيل للغاية مقارنة بمقدمي الرعاية الصحية الكبار مثل المستشفيات.
قالت كيري شيهان من أرلينجتون بولاية ماساتشوستس، وهي ضاحية تقع شمال بوسطن، والتي كانت تعاني من نقص في المكملات الغذائية الوريدية، مما سمح لها بالمعاناة من مرض النسيج الضام الذي جعل من الصعب امتصاص العناصر الغذائية من الطعام: "بالنظر إلى الطريقة التي يتم بها التعامل مع الوباء، بدأ الكثير منا يتساءلون - ألا يهتم الناس بحياتنا؟".
في المستشفيات، يمكن للأطباء في كثير من الأحيان العثور على بدائل للإمدادات غير المتوفرة، بما في ذلك القسطرة، وحزم الوريد، والمكملات الغذائية، والأدوية مثل الهيبارين، وهو مميع للدم يستخدم عادة. لكن المدافعين عن الإعاقة يقولون إن الحصول على التأمين لتغطية الإمدادات البديلة غالبًا ما يكون صراعًا طويلًا للأشخاص الذين يديرون رعايتهم في المنزل، وعدم وجود تأمين يمكن أن يكون له عواقب وخيمة.
قال كولين كيليك، المدير التنفيذي لائتلاف سياسات الإعاقة: "من أهم الأسئلة المطروحة خلال الجائحة: ماذا سيحدث عندما لا يتوفر ما يكفي من الخدمات الضرورية، في ظل تزايد الأعباء على نظام الرعاية الصحية بسبب جائحة كوفيد-19؟". الائتلاف منظمةٌ تُعنى بالدفاع عن الحقوق المدنية للأشخاص ذوي الإعاقة، وتُديرها ولاية ماساتشوستس. "في كل الأحوال، الإجابة هي أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يجدون مكانًا لهم."
من الصعب معرفة عدد الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة أو إعاقات والذين يعيشون بمفردهم، بدلاً من مجموعات، والذين قد يتأثرون بنقص الإمدادات الناجم عن الوباء، لكن التقديرات تشير إلى عشرات الملايين. ووفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، فإن 6 من كل 10 أشخاص في الولايات المتحدة يعانون من مرض مزمن، وأكثر من 61 مليون أمريكي يعانون من نوع ما من الإعاقة - بما في ذلك ضعف الحركة أو الإدراك أو السمع أو البصر أو القدرة على العيش بشكل مستقل.
ويقول الخبراء إن الإمدادات الطبية تعاني بالفعل من نقص حاد بسبب اضطرابات سلسلة التوريد وزيادة الطلب من المستشفيات التي غمرتها مرضى كوفيد-19 في بعض أجزاء البلاد لعدة أشهر.
وقال ديفيد هارغريفز، نائب الرئيس الأول لسلسلة التوريد في شركة بريميير، التي تساعد المستشفيات في إدارة الخدمات، إن بعض الإمدادات الطبية تكون دائمًا في حالة نقص. لكن حجم الاضطراب الحالي يتضاءل مقارنة بأي شيء شهده من قبل.
وقال هارغريفز: "عادةً، يمكن أن يكون هناك 150 عنصرًا مختلفًا مطلوبًا في أي أسبوع معين". "اليوم تجاوز العدد 1000".
واعترفت شركة "آي سي يو ميديكال"، الشركة المصنعة لأنابيب القصبة الهوائية التي يستخدمها إيفانز، بأن النقص قد يفرض "عبئًا إضافيًا هائلاً" على المرضى الذين يعتمدون على التنبيب للتنفس. وقالت الشركة إنها تعمل على تصحيح مشكلات سلسلة التوريد.
وقال المتحدث باسم الشركة توم ماكول في رسالة بالبريد الإلكتروني: "يتفاقم هذا الوضع بسبب نقص السيليكون على مستوى الصناعة، وهو المادة الخام الأساسية لإنتاج أنابيب القصبة الهوائية".
وأضاف ماكول: "إن نقص المواد في مجال الرعاية الصحية ليس بالأمر الجديد". "لكن الضغوط الناجمة عن الوباء والتحديات الحالية في سلسلة التوريد العالمية والشحن أدت إلى تفاقمها - سواء من حيث عدد المنتجات والمصنعين المتضررين، وطول المدة التي كان وسيظل فيها النقص محسوسًا".
وقال كيلك، الذي يعاني من عسر الكتابة الحركي، وهي حالة تسبب صعوبات في المهارات الحركية الدقيقة اللازمة لتنظيف الأسنان أو الكتابة بخط اليد، إنه في كثير من الحالات أثناء الوباء، أصبح من الصعب على الأشخاص ذوي الإعاقة أو الأمراض المزمنة الوصول إلى الإمدادات والرعاية الطبية، بسبب الطلب العام المتزايد على هذه الأشياء. وفي وقت سابق، تذكر كيف كافح المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية لتلبية وصفات هيدروكسي كلوروكين الخاصة بهم لأنه على الرغم من عدم وجود أدلة على أنه من شأنه أن يساعد، فإن العديد من الآخرين يستخدمون الدواء للوقاية من فيروس كوفيد-19 أو علاجه.
"أعتقد أن هذا جزء من اللغز الأكبر المتمثل في اعتبار الأشخاص ذوي الإعاقة غير جديرين بالموارد، وغير جديرين بالعلاج، وغير جديرين بدعم الحياة"، كما قال كيليك.
قالت شيهان إنها تعرف كيف يكون الشعور بالتهميش. لسنوات، عانت المرأة البالغة من العمر 38 عامًا، والتي اعتبرت نفسها غير ثنائية واستخدمت ضمير "هي" و"هم" بالتبادل، من صعوبة تناول الطعام والحفاظ على وزن ثابت بينما كان الأطباء يكافحون لشرح سبب فقدانها للوزن بسرعة كبيرة حيث بلغ طولها 0.5'7 بوصة ووصل وزنها إلى 93 رطلاً.
في نهاية المطاف، قام طبيب مختص في علم الوراثة بتشخيص حالتها باضطراب نادر في النسيج الضام يسمى متلازمة إهلرز دانلوس - وهي حالة تفاقمت بسبب إصابات في العمود الفقري العنقي بعد حادث سيارة. وبعد فشل خيارات العلاج الأخرى، أوصى طبيبها بالحصول على التغذية في المنزل من خلال السوائل الوريدية.
لكن مع وجود الآلاف من مرضى كوفيد-19 في وحدات العناية المركزة، بدأت المستشفيات في الإبلاغ عن نقص في المكملات الغذائية الوريدية. ومع ارتفاع الحالات هذا الشتاء، ارتفعت أيضًا الفيتامينات المتعددة الوريدية المهمة التي تستخدمها شيان كل يوم. وبدلاً من تناول سبع جرعات في الأسبوع، بدأت بثلاث جرعات فقط. كانت هناك أسابيع عندما كان لديها يومين فقط من الأيام السبعة قبل شحنتها التالية.
"لقد كنت نائمة الآن"، قالت. "لم يكن لدي طاقة كافية وما زلت أستيقظ وأشعر وكأنني لم أكن مرتاحًا."
وقالت شيهان إنها بدأت تفقد وزنها وبدأت عضلاتها تتقلص، تمامًا كما كانت قبل تشخيص حالتها وبدأت في تلقي التغذية الوريدية. وقالت: "جسدي يأكل نفسه".
كما أصبحت حياتها خلال الجائحة أكثر صعوبة لأسباب أخرى. ومع رفع شرط ارتداء القناع، تفكر في تخطي العلاج الطبيعي للحفاظ على وظيفة العضلات حتى مع التغذية المحدودة - بسبب زيادة خطر الإصابة بالعدوى.
وقالت: "سيجعلني ذلك أتخلى عن الأشياء القليلة الأخيرة التي كنت أحتفظ بها"، مشيرة إلى أنها افتقدت التجمعات العائلية وزيارات ابنة أختها الحبيبة خلال العامين الماضيين. "لا يمكن لـ Zoom أن يدعمك إلا كثيرًا".
حتى قبل الجائحة، كانت براندي بولاتي، الروائية الرومانسية البالغة من العمر 41 عامًا، وابناها المراهقان، نوح وجونا، يقضون أوقاتهم بانتظام في جيفرسون، جورجيا. معزولين عن الآخرين في المنزل. إنهم يشعرون بإرهاق شديد ويعانون من صعوبة في تناول الطعام. أحيانًا يشعرون بالمرض الشديد الذي يمنعهم من العمل أو الدراسة بدوام كامل، لأن طفرة جينية تمنع خلاياهم من إنتاج طاقة كافية.
استغرق الأطباء سنوات عديدة لاستخدام خزعات العضلات والاختبارات الجينية لتأكيد إصابتهم بمرض نادر يسمى اعتلال عضلة الميتوكوندريا الناجم عن طفرة جينية. وبعد الكثير من التجارب والأخطاء، اكتشفت الأسرة أن الحصول على العناصر الغذائية من خلال أنبوب التغذية والسوائل الوريدية المنتظمة (التي تحتوي على الجلوكوز والفيتامينات والمكملات الغذائية الأخرى) يساعد في إزالة ضباب الدماغ وتقليل التعب.
لمواكبة العلاجات التي تغير الحياة، حصلت كل من الأمهات والأولاد المراهقين بين عامي 2011 و2013 على منفذ دائم في صدورهم، يُطلق عليه أحيانًا اسم الخط المركزي، والذي يربط القسطرة بكيس الوريد من الصدر. يرتبط الصدر بالأوردة القريبة من القلب. تجعل المنافذ من السهل إدارة السوائل الوريدية في المنزل لأن عائلة بوراتي لا يتعين عليها البحث عن الأوردة التي يصعب العثور عليها ودفع الإبر في أذرعهم.
قالت براندي بوراتي إنها بفضل السوائل الوريدية المنتظمة، تمكنت من تجنب دخول المستشفى ودعم أسرتها من خلال كتابة روايات رومانسية. في سن الرابعة عشرة، أصبح جونا أخيرًا بصحة جيدة بما يكفي لإزالة صدره وأنبوب التغذية. وهو يعتمد الآن على الأدوية عن طريق الفم لإدارة مرضه. لا يزال شقيقه الأكبر، نوح، البالغ من العمر 16 عامًا، بحاجة إلى التسريب، لكنه يشعر بالقوة الكافية للدراسة من أجل الحصول على شهادة الثانوية العامة، والنجاح، والذهاب إلى مدرسة الموسيقى لتعلم العزف على الجيتار.
لكن الآن، أصبح بعض هذا التقدم مهددًا بسبب القيود الناجمة عن الوباء على إمدادات المحاليل الملحية وأكياس الوريد والهيبارين التي يستخدمها بولاتي ونوح للحفاظ على قسطراتهما خالية من جلطات الدم القاتلة المحتملة وتجنب العدوى.
عادة، يحصل نوح على 5500 مل من السوائل في أكياس سعة 1000 مل كل أسبوعين. وبسبب النقص، تتلقى الأسرة أحيانًا السوائل في أكياس أصغر بكثير، تتراوح من 250 إلى 500 مل. وهذا يعني استبدالها بشكل متكرر، مما يزيد من فرصة الإصابة بالعدوى.
قالت براندي بوراتي: "لا يبدو الأمر خطيرًا، أليس كذلك؟ سنغير حقيبتك فقط". "لكن هذا السائل يتدفق إلى خط الوسط، ويتدفق الدم إلى قلبك. إذا كنت تعاني من عدوى في منفذك، فأنت تبحث عن تعفن الدم، وعادةً ما يكون ذلك في وحدة العناية المركزة. هذا ما يجعل خط الوسط مخيفًا للغاية".
وقالت ريبيكا جانيتزكي، الطبيبة المعالجة في برنامج فرونتيرز في طب الميتوكوندريا في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا، إن خطر الإصابة بعدوى خط الوسط يشكل مصدر قلق حقيقي وخطير بالنسبة للأشخاص الذين يتلقون هذا العلاج الداعم.
وقالت إن عائلة بولاتي هي واحدة من العديد من مرضى الميتوكوندريا الذين يواجهون خيارات صعبة أثناء الوباء، بسبب نقص أكياس الوريد والأنابيب وحتى التركيبة التي توفر التغذية. ولا يستطيع بعض هؤلاء المرضى الاستغناء عن الترطيب والدعم الغذائي.
وقد أدت اضطرابات أخرى في سلسلة التوريد إلى عدم قدرة الأشخاص ذوي الإعاقة على استبدال أجزاء الكراسي المتحركة وغيرها من المرافق التي تسمح لهم بالعيش بشكل مستقل.
لم تغادر إيفانز، وهي امرأة من ماساتشوستس كانت على جهاز التنفس الصناعي، منزلها لأكثر من أربعة أشهر بعد أن تعفن منحدر الوصول إلى الكرسي المتحرك خارج باب منزلها الأمامي بشكل لا يمكن إصلاحه واضطرت إلى إزالته في أواخر نوفمبر. دفعت مشاكل العرض أسعار المواد إلى ما هو أبعد مما تستطيع تحمله على دخل منتظم، ولا يقدم لها التأمين سوى مساعدة محدودة.
وبينما كانت تنتظر انخفاض السعر، اضطرت إيفانز إلى الاعتماد على مساعدة الممرضات ومساعدي الرعاية الصحية المنزلية. ولكن في كل مرة يدخل فيها شخص ما إلى منزلها، كانت تخشى أن يجلب الفيروس إلى الداخل - وعلى الرغم من أنها لم تكن قادرة على مغادرة المنزل، إلا أن المساعدين الذين جاءوا لمساعدتها تعرضوا للفيروس أربع مرات على الأقل.
قال إيفانز: "لا يعلم الناس ما يواجهه الكثير منا خلال الجائحة، عندما يرغبون في الخروج وممارسة حياتهم. لكنهم ينشرون الفيروس".
اللقاحات: هل تحتاج إلى لقاح رابع ضد فيروس كورونا؟ أذن المسؤولون بإعطاء جرعة معززة ثانية للأمريكيين الذين تبلغ أعمارهم 50 عامًا أو أكثر. وقد يتوفر لقاح للأطفال الصغار قريبًا أيضًا.
إرشادات ارتداء الكمامات: قاضٍ فيدرالي يلغي ترخيص ارتداء الكمامات أثناء النقل، لكن حالات الإصابة بفيروس كوفيد-19 تتزايد مرة أخرى. لقد أنشأنا دليلاً لمساعدتك في تحديد ما إذا كنت ستستمر في ارتداء غطاء الوجه. يقول معظم الخبراء إنه يجب عليك الاستمرار في ارتدائها على متن الطائرة.
تعقب الفيروس: تعرف على أحدث أرقام فيروس كورونا وكيف تنتشر متغيرات أوميكرون في جميع أنحاء العالم.
الاختبارات المنزلية: إليك كيفية استخدام اختبارات كوفيد المنزلية، وأين تجدها، وكيف تختلف عن اختبارات PCR.
فريق جديد من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها: تم تشكيل فريق جديد من علماء الصحة الفيدراليين لتوفير بيانات في الوقت الفعلي عن فيروس كورونا وتفشي المرض في المستقبل - "خدمة الطقس الوطنية" للتنبؤ بالخطوات التالية في الوباء.


وقت النشر: ٢٨ يونيو ٢٠٢٢