بسبب النقص الوبائي ، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات الحياة والموت

بسبب النقص الوبائي ، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات الحياة والموت

بسبب النقص الوبائي ، يواجه المرضى المصابون بأمراض مزمنة تحديات الحياة والموت

كانت Crystal Evans قلقة من نمو البكتيريا داخل أنابيب السيليكون التي تربط قصبتها الهوائية بجهاز التنفس الصناعي الذي يضخ الهواء إلى رئتيها.
قبل الوباء ، اتبعت المرأة البالغة من العمر 40 عامًا المصابة بمرض عصبي عضلي تدريجي روتينًا صارمًا: لقد استبدلت بعناية الدوائر البلاستيكية التي تنقل الهواء من جهاز التنفس الصناعي خمس مرات في الشهر للحفاظ على العقم ، كما قامت بتغيير أنبوب فغر الرغامي المصنوع من السيليكون عدة مرات. شهر.
ولكن الآن ، أصبحت هذه المهام صعبة للغاية ، فقد أدى النقص في السيليكون والبلاستيك من الدرجة الطبية للأنابيب إلى احتياجها لدائرة كهربائية جديدة فقط كل شهر ، ومنذ نفاد أنابيب فغر القصبة الهوائية الجديدة في أوائل الشهر الماضي ، قامت إيفانز بغلي أي شيء كان عليها تعقيمه. قبل إعادة الاستخدام ، تناول المضادات الحيوية لقتل أي مسببات الأمراض التي قد تكون فاتتك ، وتمنى الأفضل.نتيجة.
وقالت: "أنت فقط لا تريد المخاطرة بالعدوى وينتهي بك الأمر في المستشفى" ، خوفًا من تعرضها لعدوى مميتة من فيروس كورونا.
بالمعنى الحقيقي للغاية ، كانت حياة إيفانز رهينة لاضطرابات سلسلة التوريد الناجمة عن الوباء ، والتي تفاقمت بسبب الطلب على هذه المواد نفسها في المستشفيات المزدحمة. يمثل هذا النقص تحديات حياتها وموتها بالنسبة لها وملايين المصابين بأمراض مزمنة. المرضى ، وكثير منهم يكافحون بالفعل من أجل البقاء بمفردهم.
ازداد وضع إيفانز سوءًا مؤخرًا ، على سبيل المثال عندما أصيبت بعدوى في القصبة الهوائية يُحتمل أن تكون مهددة للحياة على الرغم من جميع الاحتياطات التي اتخذتها ، فهي الآن تتناول مضادًا حيويًا كملاذ أخير ، والذي تتلقاه كمسحوق يجب مزجه بالماء المعقم. - مصدر آخر تجد صعوبة في الحصول عليه. "كل شيء صغير مثل ذلك ،" قال إيفانز. "إنه على العديد من المستويات المختلفة وكل شيء يقضي على حياتنا."
ومما يزيد من تعقيد محنتها هي والمرضى الآخرين المصابين بأمراض مزمنة رغبتهم اليائسة في البقاء بعيدًا عن المستشفى لأنهم يخشون أن يصابوا بفيروس كورونا أو غيره من مسببات الأمراض ويعانون من مضاعفات خطيرة ، ومع ذلك ، لا تحظى احتياجاتهم باهتمام كبير ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن حياتهم المنعزلة تجعلهم يصابون بمضاعفات خطيرة. غير مرئية ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى ضعف نفوذهم الشرائي مقارنة بمقدمي الرعاية الصحية الكبار مثل المستشفيات.
"الطريقة التي يتم بها التعامل مع الوباء ، بدأ الكثير منا في التساؤل - ألا يهتم الناس بحياتنا؟"قالت كيري شيهان من أرلينغتون ، ماساتشوستس ، إحدى ضواحي شمال بوسطن ، التي كانت تتعامل مع نقص في المكملات الغذائية الوريدية ، مما سمح لها بمعاناة من مرض النسيج الضام الذي جعل من الصعب امتصاص العناصر الغذائية من الطعام.
في المستشفيات ، يمكن للأطباء في كثير من الأحيان إيجاد بدائل للإمدادات غير المتوفرة ، بما في ذلك القسطرة وحزم الوريد والمكملات الغذائية والأدوية مثل الهيبارين ، وهو مميع للدم شائع الاستخدام ، لكن المدافعين عن الإعاقة يقولون إن الحصول على تأمين لتغطية الإمدادات البديلة غالبًا ما يكون معاناة طويلة للأشخاص إدارة رعايتهم في المنزل ، وعدم وجود تأمين يمكن أن يكون له عواقب وخيمة.
"أحد الأسئلة الكبيرة طوال الوباء هو ما يحدث عندما لا يكون هناك ما يكفي من شيء تمس الحاجة إليه ، حيث يفرض COVID-19 المزيد من المطالب على نظام الرعاية الصحية؟"قال كولين كيليك ، المدير التنفيذي لتحالف سياسة الإعاقة.التحالف عبارة عن منظمة للدفاع عن الحقوق المدنية تديرها ماساتشوستس للأشخاص ذوي الإعاقة. "في كل حالة ، الإجابة هي أن الأشخاص ذوي الإعاقة لا يدخلون في العدم".
من الصعب معرفة عدد الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة أو إعاقات يعيشون بمفردهم ، وليس في مجموعات ، والذين يمكن أن يتأثروا بنقص الإمدادات الناجم عن الوباء ، لكن التقديرات تصل إلى عشرات الملايين ، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. ، 6 من كل 10 أشخاص في الولايات المتحدة يعانون من مرض مزمن ، وأكثر من 61 مليون أمريكي لديهم نوع من الإعاقة - بما في ذلك محدودية الحركة ، أو الإدراك ، أو السمع ، أو الرؤية ، أو القدرة على العيش بشكل مستقل.
يقول الخبراء إن الإمدادات الطبية مستنفدة بالفعل بسبب اضطرابات سلسلة التوريد وزيادة الطلب من المستشفيات التي غمرها مرضى COVID-19 في بعض أجزاء البلاد منذ شهور.
قال ديفيد هارجريفز ، نائب الرئيس الأول لسلسلة التوريد في Premier ، الذي يساعد المستشفيات في إدارة الخدمات ، إن بعض الإمدادات الطبية دائمًا ما تعاني من نقص في المعروض ، لكن حجم الاضطراب الحالي يقزم أي شيء مر به من قبل.
قال هارجريفز: "عادة ، يمكن أن يكون هناك 150 عنصرًا مختلفًا يتم طلبها مؤخرًا في أي أسبوع معين. اليوم أصبح الرقم أكثر من 1000".
أقرت شركة ICU Medical ، الشركة التي تصنع أنابيب ثقب القصبة الهوائية التي يستخدمها إيفانز ، بأن النقص يمكن أن يضع "عبئًا إضافيًا كبيرًا" على المرضى الذين يعتمدون على التنبيب للتنفس ، وقالت الشركة إنها تعمل على تصحيح مشكلات سلسلة التوريد.
قال المتحدث باسم الشركة توم ماكول في رسالة بالبريد الإلكتروني: "يتفاقم هذا الوضع بسبب النقص على مستوى الصناعة في السيليكون ، وهو المادة الخام الأولية لإنتاج أنابيب فغر الرغامي".
وأضاف ماكول: "إن نقص المواد في الرعاية الصحية ليس بالأمر الجديد". لكن الضغوط من الوباء وسلسلة التوريد العالمية الحالية وتحديات الشحن أدت إلى تفاقمها - من حيث عدد المنتجات والشركات المصنعة المتأثرة ، وطول الفترة الزمنية التي يستغرقها ذلك. النقص كان وسيشعر به."
قال كيليك ، الذي يعاني من عسر الكتابة الحركي ، وهي حالة تسبب صعوبات في المهارات الحركية الدقيقة اللازمة لتنظيف الأسنان بالفرشاة أو الكتابة بخط اليد ، إنه في كثير من الحالات أثناء الوباء ، يصعب على الأشخاص ذوي الإعاقة أو الأمراض المزمنة الوصول إلى الإمدادات والرعاية الطبية ، بسبب زيادة الطلب العام على هذه الأشياء ، وفي وقت سابق ، ذكر كيف كافح المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية للوفاء بوصفات هيدروكسي كلوروكوين الخاصة بهم لأنه على الرغم من عدم وجود دليل على أنه سيساعد ، فإن العديد من الأشخاص الآخرين يستخدمون الدواء للوقاية أو العلاج فيروس Covid-19.
قال كيليك: "أعتقد أنه جزء من اللغز الأكبر المتمثل في اعتبار الأشخاص ذوي الإعاقة لا يستحقون الموارد ، ولا يستحقون العلاج ، ولا يستحقون دعم الحياة".
قالت شيهان إنها تعرف معنى التهميش. لسنوات ، واجهت الفتاة البالغة من العمر 38 عامًا ، والتي اعتبرت نفسها ضمائر "هي" و "هم" بالتبادل ، صعوبة في تناول الطعام والحفاظ على وزن ثابت كطبيب كافحت لشرح سبب فقد وزنها بهذه السرعة .5'7 ″ ووزنها إلى 93 رطلاً.
في نهاية المطاف ، شخّصها أحد علماء الوراثة باضطراب نادر في النسيج الضام الموروث يسمى متلازمة إيلرز دانلوس - وهي حالة تفاقمت بسبب إصابات في العمود الفقري العنقي بعد حادث سيارة ، وبعد فشل خيارات العلاج الأخرى ، أمرها طبيبها بالحصول على التغذية في المنزل من خلال الوريد. سوائل.
ولكن مع وجود الآلاف من مرضى كوفيد -19 في وحدات العناية المركزة ، بدأت المستشفيات في الإبلاغ عن نقص في المكملات الغذائية الوريدية ، ومع ارتفاع الحالات هذا الشتاء ، حدث أيضًا تناول فيتامينات متعددة في الوريد تستخدمها شيهان يوميًا ، وبدلاً من تناول سبع جرعات في الأسبوع ، بدأت بثلاث جرعات فقط ، وكان هناك أسابيع عندما كان لديها يومين فقط من السبعة أيام قبل شحنتها التالية.
قالت: "في الوقت الحالي ، كنت أنام. لم يكن لدي ما يكفي من الطاقة وما زلت أستيقظ وأنا أشعر أنني لم أكن مستريحًا."
قالت شيهان إنها بدأت تفقد الوزن وتتقلص عضلاتها ، تمامًا كما كان الحال قبل تشخيص حالتها وبدأت في تلقي التغذية الوريدية. "جسدي يأكل نفسه" ، قالت.
أصبحت حياتها في هذا الوباء أكثر صعوبة لأسباب أخرى ، فمع رفع متطلبات القناع ، تفكر في تخطي العلاج الطبيعي للحفاظ على وظيفة العضلات حتى مع التغذية المحدودة - بسبب زيادة خطر الإصابة بالعدوى.
قالت: "سيجعلني ذلك أتخلى عن الأشياء القليلة الماضية التي كنت أحتفظ بها" ، قائلة إنها فاتتها التجمعات العائلية والزيارات إلى ابنة أختها المحبوبة على مدار العامين الماضيين. "تستطيع Zoom أن تدعمك كثيرًا فقط".
حتى قبل الوباء ، كانت الروائية الرومانسية براندي بولاتي البالغة من العمر 41 عامًا وابنيها المراهقين ، نوح وجونا ، يقيمون بانتظام في جيفرسون ، جورجيا.العزلة عن الآخرين في المنزل ، فهم متعبون للغاية ويواجهون صعوبة في تناول الطعام.في بعض الأحيان يشعرون بالمرض الشديد بحيث يتعذر عليهم العمل أو الذهاب إلى المدرسة بدوام كامل لأن طفرة جينية تمنع خلاياهم من إنتاج طاقة كافية.
استغرق الأمر سنوات من الأطباء لاستخدام خزعات العضلات والاختبارات الجينية للتأكد من أنهم مصابون بمرض نادر يسمى اعتلال عضلي الميتوكوندريا الناجم عن طفرة جينية ، وبعد الكثير من التجارب والخطأ ، اكتشفت الأسرة أن الحصول على العناصر الغذائية من خلال أنبوب التغذية والسوائل الوريدية المنتظمة (التي تحتوي على الجلوكوز والفيتامينات والمكملات الأخرى) تساعد في إزالة الضباب الدماغي وتقليل التعب.
لمواكبة العلاجات المتغيرة للحياة ، بين عامي 2011 و 2013 ، تلقى كل من الأمهات والمراهقين منفذًا دائمًا في الصدر ، يُسمى أحيانًا الخط المركزي ، والذي يربط القسطرة بالحقيبة الوريدية من الصدر متصل بالأوردة القريبة من القلب: تسهل المنافذ إدارة السوائل الوريدية في المنزل لأن عائلة بوراتيس لا تضطر إلى البحث عن الأوردة التي يصعب العثور عليها ودفع الإبر في أذرعها.
قالت براندي بوراتي إنها باستخدام السوائل الوريدية المنتظمة ، تمكنت من تجنب دخول المستشفى ودعم عائلتها من خلال كتابة روايات رومانسية ، وفي سن الرابعة عشرة ، أصبح جوناه أخيرًا بصحة جيدة بما يكفي لإزالة صدره وأنبوب التغذية ، وهو الآن يعتمد على الأدوية التي تؤخذ عن طريق الفم لإدارة حياته. لا يزال شقيقه الأكبر ، نوح ، البالغ من العمر 16 عامًا ، بحاجة إلى حقنة ، لكنه يشعر بالقوة الكافية للدراسة من أجل GED ، والنجاح ، والذهاب إلى مدرسة الموسيقى لتعلم الجيتار.
ولكن الآن ، أصبح بعض هذا التقدم مهددًا بالقيود التي يسببها الوباء على إمدادات المحلول الملحي وأكياس الوريد والهيبارين التي يستخدمها بولاتي ونوح لإبقاء القسطرة خالية من الجلطات الدموية المميتة وتجنب العدوى.
عادة ، يتلقى نوح 5500 مل من السوائل في أكياس 1000 مل كل أسبوعين ، وبسبب النقص ، تتلقى الأسرة أحيانًا السوائل في أكياس أصغر بكثير ، تتراوح من 250 إلى 500 مل ، وهذا يعني استبدالها بشكل متكرر ، مما يزيد من فرصة إدخالها. الالتهابات.
"لا يبدو أنها مشكلة كبيرة ، أليس كذلك؟قال براندي بوراتي: "سنغير حقيبتك فقط." ولكن هذا السائل يذهب إلى خط الوسط ويذهب الدم إلى قلبك.إذا كان لديك عدوى في مينائك ، فأنت تبحث عن تعفن الدم ، عادة في وحدة العناية المركزة.هذا ما يجعل خط الوسط مخيفًا للغاية ".
قالت ريبيكا جانيتزكي ، الطبيبة الحاضرة في برنامج فرونتيرز في طب الميتوكوندريا في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، إن خطر الإصابة بالعدوى المركزية يمثل مصدر قلق حقيقي وخطير للأشخاص الذين يتلقون هذا العلاج الداعم.
وقالت إن عائلة بولاتي هي واحدة من العديد من مرضى الميتوكوندريا الذين يواجهون خيارات صعبة أثناء الوباء ، بسبب نقص أكياس وأنابيب الحقن الوريدي وحتى الصيغة التي توفر التغذية ، ولا يستطيع بعض هؤلاء المرضى الاستغناء عن الماء والدعم الغذائي.
أدت الاضطرابات الأخرى في سلسلة التوريد إلى عدم قدرة الأشخاص ذوي الإعاقة على استبدال أجزاء الكراسي المتحركة والمرافق الأخرى التي تسمح لهم بالعيش بشكل مستقل.
لم تغادر إيفانز ، وهي امرأة من ولاية ماساتشوستس كانت تستخدم جهاز التنفس الصناعي ، منزلها لأكثر من أربعة أشهر بعد تعفن منحدر الوصول إلى الكراسي المتحركة خارج بابها الأمامي بشكل لا يمكن إصلاحه وتعين إزالته في أواخر نوفمبر. يمكنها تحمل نفقات دخلها المنتظم ، ويقدم تأمينها مساعدة محدودة فقط.
بينما كانت تنتظر انخفاض السعر ، اضطرت إيفانز إلى الاعتماد على مساعدة الممرضات ومساعدي الصحة المنزلية ، ولكن في كل مرة دخل فيها شخص ما إلى منزلها ، كانت تخشى أن يجلبوا الفيروس إليها - على الرغم من أنها لم تكن قادرة على مغادرة المنزل ، والمساعدين الذين جاءوا لمساعدتها تعرضوا للفيروس أربع مرات على الأقل.
قال إيفانز: "لا يعرف الجمهور ما الذي يتعامل معه الكثير منا أثناء الوباء ، عندما يريدون الخروج ليعيشوا حياتهم"."لكن بعد ذلك ينشرون الفيروس."
اللقاحات: هل تحتاج إلى لقاح رابع لفيروس كورونا ، فقد أذن المسؤولون بجرعة معززة ثانية للأمريكيين البالغين من العمر 50 عامًا أو أكثر ، وقد يتوفر لقاح للأطفال الصغار قريبًا.
إرشادات القناع: يلغي القاضي الفيدرالي ترخيص القناع للنقل ، لكن حالات كوفيد -19 آخذة في الارتفاع مرة أخرى ، لقد أنشأنا دليلًا لمساعدتك في تحديد ما إذا كنت ستستمر في ارتداء غطاء الوجه ، يقول معظم الخبراء إنه يجب عليك الاستمرار في ارتدائها. الطائرة.
تتبع الفيروس: شاهد أحدث أرقام فيروس كورونا وكيف تنتشر متغيرات أوميكرون حول العالم.
الاختبارات المنزلية: إليك كيفية استخدام اختبارات كوفيد المنزلية ، وأين يمكن العثور عليها ، وكيف تختلف عن اختبارات تفاعل البوليميراز المتسلسل.
فريق جديد لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC): تم تشكيل فريق جديد من علماء الصحة الفيدراليين لتوفير بيانات في الوقت الفعلي عن فيروس كورونا والأوبئة المستقبلية - "خدمة الطقس الوطنية" للتنبؤ بالخطوات التالية في الوباء.


الوقت ما بعد: 28 يونيو - 2022